The Severe Chronic Neutropenia International Registry (SCNIR) blev etableret i 1994 for at monitorere og følge udviklingen af og behandlingen af patienter med alvorlig neutropeni (severe chronic neutropenia (SCN). Registeret har den største antal af patienter med denne sygdom. Registeret baserer sig på et samarbejde mellem University of Washington i Seattle i USA og Medical School Hannover i Tyskland.

Den europæiske gren af SCNIR er et aktivt samarbejde mellem børne- og voksenhæmatologer over hele Europa. Netværket støttes af midler fra European Kommissionen gennem programmet 'Rare Diseases'. Informationer fra den europæiske gren af databasen præsenteres for medlemmer af netværket med henblik på at øge den samlede viden om SCN. Der afholdes årlige møder med deltagelse fra alle europæiske lande. 

Oplysningerne i registeret ledsages af en biobank med blod eller knoglemarvsprøver såfremt klinikeren sender relevant materiale. Deltagelse i registeret forudsætter dog ikke donation af materiale til biobank. 

Links:

Patientinformation og samtykke på dansk:

Nationale kontaktpersoner:

  • Voksenhæmatologi: Andreas Glenthøj, Herlev Hospital, Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.  
  • Børnehæmatologi: Tania Masmas, Rigshospitalet, Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.